Завдяки цьому діти зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) отримають унікальні ліки на кілька десятків мільйонів гривень. Зокрема, зараз на Львівщині зареєстровано 24 пацієнти зі СМА, серед них 9 орфанних діток у важкому стані. Вони не можуть самостійно рухатись, перебувають на штучній вентиляції легень та зондовому харчуванні, йдеться на сторінці "ВАРТИ".
"Підписання Меморандуму – це приклад ефективної взаємодії громадськості, великої компанії і держави. Результат цієї синергії дозволить суттєво покращити життя орфанних діток та їхніх родин. Вони отримають справді унікальні ліки для проходження терапії", – коментує Наталія Шелестак.
За словами активіста "ВАРТИ" Романа Панчишина поштовхом для організації діалогу між з компанією "Roche" і ЛОДА стало знайомство із сім’ями, де є хворі діти.
"Щодня ми докладаємо максимум зусиль, щоб пацієнти отримували все необхідне для повноцінного життя. Познайомившись з львівськими родинами, які мають дітей із СМА, вирішив зробити все можливе і неможливе, щоб ці діти отримали лікування. І маю надію, що налагоджена співпраця спрятиме лікуванню дітей зі СМА", – додав активіст Роман Панчишин.
"Ми вдячні, що "Roche", яка є однієї з провідних компаній світу в області фармацевтики і діагностики, згодилася на таку співпрацю. Важко переоцінити таку підтримку, адже в Україні СМА не включена в жодну державну програму", – каже Наталія Шелестак.
